Oslovili jsme proto naše spolupracující organizace, konkrétně Renatu Němcovou (Nautis - Národní ústav pro autismus, z.s.) a Kláru Semrádovou (FOKUS Tábor, z.s.), aby se s námi podělily o své zkušenosti. V rozhovoru mluvíme o lidech, kteří mají zkušenost s duševním onemocněním nebo autismem, přičemž hranice mezi duševním zdravím a nemocí není jasně dána.

Co řeší lidé s duševním onemocněním v běžném životě?

Stejně jako ostatní chtějí fungující vztahy, cítit se užiteční, stabilní bydlení apod. Onemocnění často komplikuje jejich život, ať už kvůli problémům s porozuměním, ekonomickým těžkostem nebo překážkám v práci. Například, nemocný není schopen platit nájem, protože je v dlouhodobé pracovní neschopnosti a nemá příjmy. Nebo chce být užitečný, a tak pomáhá bez ohledu na důsledky svých činů, třeba přivede domů zatoulaného psa apod.

Jak tedy lidé s duševním onemocněním žijí?

Žijí v různých podmínkách – od těch, kteří bydlí ve slušném bytě, až po ty, kteří sami nezvládají každodenní život. Vysoké procento lidí s duševním onemocněním žije na ulici. Hodně duševně nemocných žije s rodiči, kteří o ně celoživotně pečují a trnou hrůzou, kdo se jednou o jejich dospělé děti postará. Lidé s duševním onemocněním mohou žít na ubytovnách, v psychiatrických nemocnicích, které často nahrazují chybějící pobytové sociální služby, nebo v chráněným bytech, kdy jsou schopni s podporou sociální služby osamostatnit se a žít pak ve svém bytě. Mohou bydlet v městském sociálním bydlení nebo v běžném bytě s ekonomickou podporou rodiny. To vnímám spíš jako výsadu Prahy, kde mají lidé větší příjmy. Často rodina skvěle funguje a je pro klienta velkou oporou.

 Na jakou státní podporu mají lidé s duševním onemocněním nárok, ZTP nebo další příspěvky?

Lidé s duševním onemocněním obvykle dosáhnou na určitou podporu, ale systém je lépe nastaven na fyzická postižení. Podpora bývá mnohdy podhodnocená. Při sociálním šetření se zjišťuje, zda je člověk schopen běžných aktivit, jako je nakupování nebo návštěva lékaře. Přitom se přehlíží, že u klientů s duševním onemocněním mohou být velké rozdíly. Kvůli depresivním fázím nebo jiným psychickým problémům mohou mít klienti období, které trvá třeba měsíc, kdy najednou nejsou schopni ničeho. Někdy potřebují odbornou pomoc, aby zvládli vstát z postele a začali fungovat. Napadá mě případ klienta, který měl kombinované onemocněni – aspergův syndrom, schizofrenii a depresivní poruchy.  Má skvělou paměť, umí citovat zákony zpaměti, přičemž velmi důsledně dbá na svá práva. Při jednání s úředníky může pak působit provokativně, což nakonec vedlo k odebrání invalidního důchodu, ačkoliv jeho zdravotní stav mu neumožňuje pracovat. Je těžké představit si, že v jiné sociální situaci svoje schopnosti neumí uplatnit. Kdyby byl na vozíku, tak i laik vnímá, co dokáže.

"Naši klienti musí dokazovat, co zvládnou a co ne, protože to není vidět. Projevy nemoci jsou velmi individuální, u každého jiné. A to je těžko čitelné i pro odborníky.  Sociální systém takovým lidem těžko přiznává podporu, protože jejich potíže nejsou pro laiky ani úředníky snadno rozpoznatelné."

Jakou roli hrají odborníci v procesu přiznávání podpory lidem s duševním onemocněním? Jaké jsou v tom nejčastější problémy?

Posudkové řízení je rozděleno mezi posudkového lékaře a sociální pracovníky. Sociální pracovnice se zaměřuje na hodnocení každodenních potřeb a zvládání běžných situací, které zkoumá přímo v prostředí klienta, například doma. Posudkový lékař, který je do procesu zapojen později, se rozhoduje podle lékařských zpráv a někdy i dalších podkladů. V praxi ne vždy požádá o kompletní dokumentaci, což může vést k tomu, že některé problémy klienta nejsou zohledněny správně. Systém má své nedostatky:

• Posudkových lékařů je velmi málo.
• Nevíme předem, který lékař bude posudek vypracovávat a jaké bude odbornosti.
• Někteří klienti (například paranoidní) mají kvůli duševnímu onemocnění problém sdělovat osobní informace, a tak nejsou schopni o podporu ani požádat.
• Úředníci často nereagují flexibilně a sociální pracovníci nedokáží klienty v tomto procesu ochránit.
• Dalším problémem jsou mladí lidé.  První psychotická epizoda se často projeví kolem maturity. Mladí nejdou k lékaři a řeší to sami, přestanou chodit do školy. Jsou už plnoletí, a tak jim naskočí penále na pojištění… Když jim je potom přiznán invalidní důchod, nemůže být proplacen, protože nikdy nepracovali a ještě mají dluh.
• V rámci Prahy vidíme, že lidé se stejnou diagnózou a podobnými příznaky, mají rozdílný příspěvek. Škála duševních onemocnění je velmi široká a individualizovaná. Lékař ale posuzuje, zda pacient „splnil/nesplnil“. Nemá k dispozici podrobněji definovanou škálu příznaků, která by mu pomáhala v rozhodování. Je to ponecháno na jeho subjektivním posouzení.
• Narážíme na případy, kdy lékař nemusí z podkladů plně porozumět složitosti diagnózy a vlivu duševního onemocnění na každodenní fungování. Například mám klienta s vysokoškolským vzděláním, který sám nezvládne reklamovat boty. Když je v cizím prostředí, tak se dostane do takového diskomfortu, že není schopen fungovat. 

"Proces odvolání může být zdlouhavý a trvat až rok. Podpora může být přiznána zpětně, ale rok bez příjmu je pro nemocného obrovskou ekonomickou zátěží. Musí platit běžné životní náklady - jídlo, bydlení a další potřeby. Kdo z nás má našetřeno na rok dopředu?"

 S čím konkrétně lidem žijícím s dušeném onemocněním pomáhají sociální služby?

Naše služba Podpora samostatného bydlení se zaměřuje hlavně na každodenní pomoc klientům – učíme je zvládat péči o domácnost, třeba uklízet nebo vařit. Často přijdeme na to, že klient potřebuje pomoct s rozpočtem, nebo zjistíme, že má nevýhodný tarif na energie či telefon.

Pomáháme jim tedy zvládat základní životní situace. Občas je to i pomoc s nákupem. Například v obchodě mají několik druhů rajčat a klient se dostane do takového stresu, že si nakonec nekoupí nic. Neumí se zorientovat, tak odejde z obchodu s prázdnou. Někteří nezvládají ani porovnávání cen nebo přepočítání množství. Společně hledáme různé strategie, jak to zvládnout.

Pracujeme s klienty na nastavení denního režimu, což může být klíčové, aby člověk vstal z postele a zvládal aktivity dne, což je u některých depresivních stavů zásadní. Důležitou součástí je komunikace – pomáháme klientům komunikovat s rodinou nebo se zaměstnavatelem. Soustředíme se na tzv. zotavení, tj. proces, kdy se klienti učí přijmout své onemocnění a fungovat s ním.

Pro klienty také sestavujeme krizový plán – postup, co dělat, když dojde k psychotické epizodě nebo depresivní fázi. Klienti a jejich okolí tak vědí, jak postupovat, aby se předešlo hospitalizacím. Díky dlouhodobé spolupráci poznáme, kdy se začíná dít něco neobvyklého. Můžeme včas zareagovat – domluvit návštěvu lékaře nebo s klientem situaci otevřeně probrat, což často pomůže získat potřebný nadhled.

Také hledáme způsoby, jak smysluplně trávit volný čas. Lidé s duševním onemocněním, často kolem sebe nemají lidi se stejnými zájmy nebo jim chybí funkční přátelské vztahy. Naše služba to tedy částečně nahrazuje. Jindy je doprovázíme k lékařům, pomáháme hledat práci, řešíme sociální dávky, nastavení rozpočtu, právnické záležitosti, to jsou další důležité oblasti naší práce.

Zeptám se úplně laicky, jak je možné, že dospělý člověk nezvládá uklízet nebo hledat v jízdním řádu?

Úklid je pro lidi s duševním onemocněním tak široký pojem, že nevědí, kde začít anebo co přesně mají dělat. Někteří třeba doma nikdy nevytřeli podlahu, takže buď nevědí, jak na to, nebo to dělají velmi neefektivně. Pomáháme jim tedy vytvořit si systém – například stanovit si, že nejdřív se utírá prach, potom se vytře podlaha apod.

Jiným příkladem je klient, který pracuje v gastronomii. Jeho nadřízení nás oslovili, protože si všimli, že první polovinu směny pracuje bezchybně, ale druhou polovinu tápe. Ukázalo se, že v první části má jasně dané úkoly, ale ve druhé části „dělá, co je potřeba“, a to je pro něj neuchopitelné. Neví, jak odhadnout priority a zůstává nerozhodný. Strukturovaný plán, který dává jasné kroky, je tak často klíčem k úspěchu.

U klientů s depresí nebo úzkostmi je to jiné – fyzicky zvládnou úklid, ale často jim chybí energie nebo motivace. Někdy se cítí tak zahlcení problémy, že jim úklid připadá zbytečný. Dlouhodobě zanedbaná domácnost pak může vytvářet ještě větší stres a pocit selhání. U klientů s psychickými obtížemi je tedy potřeba přistupovat k úkolům pomalu a citlivě, v souladu s jejich aktuálními možnostmi.

Co by lidem s duševním onemocněním pomohlo, ať už třeba systémově, nebo co pro ně můžeme udělat my jako jednotlivci?

Bylo by skvělé, kdyby se lidé zamysleli, než někoho rychle odsoudí – ať už na veřejnosti nebo na fórech. I když člověk vypadá navenek „normálně“, může vnitřně prožívat velmi těžké chvíle. Společnost by pro duševně nemocné byla mnohem příjemnější, kdyby si lidé uvědomili, že každý z nás žije svůj jedinečný příběh a naše schopnosti nebo potřeby se mohou výrazně lišit. Předsudky, například o lidech s autismem, že nestojí o vztahy nebo že nechtějí být součástí společnosti, jsou často chybné. Naopak, mnozí z nich si přejí mít alespoň pár blízkých vztahů a hledají, jak se zapojit i když nevědí, jak na to. To platí i pro lidi s duševními onemocněními, kteří sice možná nebudou pracovat, ale často se snaží být ohleduplní ke svému okolí a najít své místo ve společnosti. Bylo by krásné, kdyby si lidé všimli této snahy a podpořili je v tom.

Děkuji za milý rozhovor Renatě Němcové a Kláře Semrádové.