Můžete popsat, jak vypadá váš běžný den?

Život pečujícího bych přirovnala k vězení s možností vycházek, bez úniku od každodenní rutiny. Můj běžný den začíná ráno, kdy oblékám dceru, provedu základní hygienu, přebalím ji, zatímco manžel připraví snídani, kterou jí musíme podat, protože není schopna žádného regulovaného pohybu a sama se neobslouží. Poté ji jeden z nás, rodičů, naloží do auta a cestou do práce odveze do denního stacionáře. Jedná se o pobytové zařízení pro děti a mladé dospělé s kombinovaným postižením, které je od našeho bydliště poměrně vzdálené. Jsme s ním však spojeni už celých 20 let, a proto denně trávíme přibližně 2,5 hodiny jízdou autem po Praze. Sehnat místo ve specializovaném stacionáři je opravdu komplikované a čeká se na něj běžně několik let. Uvolní se pouze tehdy, když se někdo přestěhuje, nebo v horším případě zemře, což je nepříjemná realita. A tak o změně stacionáře ani neuvažujeme.

V době, kdy je dcera ve stacionáři, oba s manželem pracujeme, do 17. hodiny musíme Paulínu vyzvednout. Následně nám začíná druhá pracovní směna, která se nazývá „neformální péče“. Po příchodu domů přeneseme její váhu 50 kg z auta do domu, přebalíme ji, usadíme do speciální židličky, nakrmíme, dáme jí pít, polohujeme ji a věnujeme jí veškerý čas ze zbytku dne, ale také noci. V noci se minimálně jednou probouzí, pláče a vyžaduje pití a  téměř hodinovou pozornost.

"Možná to vše vypadá jako zvládnutelná situace, kterou bych přirovnala k péči o malé dítě navštěvující mateřskou školku – s tím rozdílem, že moje dcera má 25 let a my jsme se v této fázi „každodennosti“ zasekli."

Jako pečující o těžce postiženého dospělého člověka si nemohu dovolit spontánní běžná rozhodnutí – zůstat déle v práci, jít na kolo, do kina, do restaurace, zaplavat si nebo si jen sednout a přečíst knihu. Péče mě sociálně i psychicky omezuje, a proto je pro mě každá, byť malá změna, skutečným dobrodružstvím.

Jak vlastně stát reflektuje vaši situaci?

Myslím, že sociální politika se posouvá správným směrem a je rozhodně lepší než před 25 lety, kdy se moje dcera narodila. Osoby se zdravotním znevýhodněním mají své místo v legislativě a tento pojem se již stal součástí sociální politiky. Bohužel, to samé se nedá říct o roli pečujícího, tedy člověka, který intenzivně v domácím prostředí pečuje o svého blízkého s postižením a často je soudem ustanoven i jeho opatrovníkem.

Pečující odvádí nesmírně náročnou práci – 24 hodin denně, 7 dní v týdnu – a přitom je legislativou zcela přehlížen. Přesto státu šetří obrovské finanční prostředky. Péče o těžce postiženou osobu v ústavu nebo domově pro osoby se speciálními potřebami stojí státní rozpočet několik set tisíc korun měsíčně. Pečující za svou práci nedostává žádnou mzdu, nemá nárok na regeneraci nebo odlehčení od péče a neexistují pro něj žádná systémová řešení, která by mu umožnila tuto péči zvládnout co nejdéle v psychickém i fyzickém zdraví. Pojem „neformální péče“ podle mého názoru zcela neodpovídá realitě. Sama péči o svou dceru rozhodně za neformální nepovažuji. Chybí jasné ukotvení role pečujícího v zákonech a definice jeho práv a povinností.

Od státu bychom očekávali přístup partnera, který by nás dokázal navigovat v naší složité životní situaci. Když se ze dne na den stanete pečujícím – ať už jde o rodiče po mrtvici, partnera po autonehodě, nebo jako v mém případě o dítě, po jeho lékaři nepovedeném porodu – potřebujete především správné informace a také finanční prostředky na péči. Skloubit práci na plný úvazek s péčí o těžce postiženého člověka je téměř nemožné.

Čas je pro pečujícího nejdražší komoditou, protože péče ho zcela pohltí. Pečující se stává závislým na sociálních dávkách, které však nejsou určeny přímo jemu, nýbrž osobě s postižením. Ta pak rozhoduje, do jaké péče příspěvek investuje. Například příspěvek na péči ve čtvrtém, nejvyšším stupni (aktuálně 27 000 Kč), pokryje přibližně 10 hodin asistence nebo pobytu v stacionáři denně. Zbývající čas je tedy na pečujícím, který tuto práci vykonává zcela zdarma.

Celý proces žádosti o příspěvek na péči je navíc zdlouhavý a složitý. Přestože zákonná lhůta pro vyřízení je 30 dní, schválení obvykle trvá jeden kalendářní rok. Pokud je pečující také opatrovníkem, přebírá zároveň roli účetního, protože musí každoročně předkládat účtenky a přehled hospodaření soudu, který opatrovnictví schválil. Navíc každé dva roky probíhá kontrola ze strany úřadu, při které se ověřuje, zda se zdravotní stav osoby pobírající dávky nezlepšil. To znamená nutnost doložit aktuální lékařské zprávy, což často vyžaduje absolvování zbytečných vyšetření.

Chápu, že je důležité chránit dávky před zneužitím, ale z mého pohledu, kdy pečuji o své dítě od jeho narození, bych ocenila, kdyby se jednalo taktéž o prevenci, stát by si ověřoval, jestli péči zvládám a nepotřeji v některých úkonech pomoct. Bohužel mám zato, že v pečujících byl objeven bezúdržbový a beznákladový model perpetuum mobile.

Je důležité zdůraznit, že počet pečujících v České republice dosahuje přibližně jednoho milionu. To rozhodně není zanedbatelná skupina obyvatel, tedy ani voličů. Proto by reflexe státu na jejich situaci měla být adekvátní a v rámci sociální ekonomiky považována za důležitou.

Co by pečujícím podle vás pomohlo?

V první řadě bychom ocenili jasného průvodce – konkrétní odbor na úřadě, který by se aktivně věnoval možnostem podpory lidí s postižením a jejich pečujícím. Elektronická navigace by mohla pomoci provést lidi v podobné situaci jejich životními výzvami a nabídnout jim řešení, která by jim péči usnadnila. Přehled sociálních dávek, organizací poskytujících sociální služby, výrobců pomůcek, možností plnění pojišťoven, informačních kanálů, komunitních center a dobrovolnických organizací by byl neocenitelný. Informace by se mohly šířit rychleji formou pravidelných newsletterů a komunikací na sociálních sítích, aby se dostaly na ta správná místa.

Součástí práce takového odboru by měla být také prevence a péče o pečující. Zahrnovalo by to například systémovou přípravu na situace, kdy už pečující nebudou schopni péči o druhého zvládat, a pomoc při hledání řešení.

Náš život by byl jednodušší, kdybychom byli vnímáni jako partneři sociálního systému a naše role byla jasně definována v zákonech. Pečujícím by měla být přidělena nejen konkrétní role, ale také jasně vymezená práva a povinnosti. Podobně jako státní zaměstnanci bychom měli mít klasifikaci hodnoty naší práce, která by byla základem pro výpočet starobního důchodu nebo dávek v nezaměstnanosti. Nyní jsme často zařazeni do stejné skupiny jako nezaměstnaní, což je vůči našemu přínosu pro společnost a státní rozpočet nespravedlivé. Legislativa by měla zohledňovat potřebu regenerace pečujících – například v podobě dovolené, kdy by stát dočasně převzal péči o osobu s postižením. Inspiraci bychom mohli hledat v okolních státech Evropské unie, kde podobné systémy již fungují.

Je také potřeba edukovat společnost, aby lépe chápala, že péče je nesmírně náročná nejen pro samotného člověka s postižením, ale i pro celou rodinu, která je péčí zasažena. Veřejnost by měla vědět, s jakými problémy se pečující potýkají, co považují za opravdové bariéry a co by jim život usnadnilo. I proto slovo „inkluze“ vyvolává v lidech rozpaky.

Velký význam má i rozvoj dobrovolnictví, které je znakem vyspělé společnosti. Nejde vždy jen o finanční nouzi – pečující se často potýkají s psychickými problémy vyplývajícími z vyčerpání, nedostatku spánku, frustrace nebo zhoršujícího se zdravotního stavu. Dobrovolnická pomoc by mohla znamenat i malé odlehčení od péče, které by pečujícím umožnilo věnovat se chvíli sobě, partnerovi, dalším dětem nebo prostě jen „být“.

V neposlední řadě by pečujícím pomohla funkční organizace, která by jejich potřeby a zájmy hájila na politické úrovni. Asociace tohoto typu zde zcela chybí, a obávám se, že z řad pečujících na její vedení nikdo nemá časový prostor.

Možná toho chci příliš, že?

Jak péče o nemocné dítě ovlivňuje celou rodinu a váš vlastní život?

Péče je obrovská zátěž, nejen pro mě, ale pro celou rodinu. Je těžké to vůbec popsat slovy. Po tolika letech vás vyčerpá psychicky i fyzicky. Vaše tělo stárne a v našem případě dcera přibírá na váze – nemáme tolik energie jako před 20 lety a aktuálně hledáme úniky, abychom si mohli oddechnout.

Paulína za celý svůj život nepřespala noc. Budí se minimálně jednou, vždy s pláčem, jehož utišení zabere asi hodinu. Přerušovaný spánek se v nás zakořenil tak, že už nedokážeme prospat noc ani tehdy, když nemáme Pauli doma. Velkou úlevou je tak pro nás denní stacionář, který přes den navštěvuje. Díky tomu se můžeme pracovně realizovat a také jinými myšlenkami načerpat energii. Tento rok jsme poprvé přihlásili dceru do odlehčovací pobytové služby, kde tráví minimálně jeden víkend v měsíci. Bereme to jako nácvik na budoucnost, protože dříve nebo později budeme muset péči o ni vzdát. Aby na tuto změnu byla připravena, je nutné začít podnikat tyto kroky.

Každou takovou změnu však Pauli velmi prožívá, emočně ji zpracovává, což má vliv i na její spánek a chování přes den. Často nespí ještě více, nebo je přes den labilní, a tak na odlehčení navazuje intenzivnější péče, kterou aktuálně vyžaduje. Nebudu zastírat, jsme z toho dost unaveni.

Daří se vám zvládat péči o dceru a zároveň udržovat silný vztah s manželem?

Věřím, že ano, základem je pro nás funkční rodina, kterou oba stavíme na první místo. Prošli jsme si těžkými chvílemi, kdy jsme byli natolik vyčerpaní, že jsme si na základě doporučení psychologa, péči o dceru rozdělili a museli si dopřát čas každý pro sebe.

Oba jsme byly v pohotovostní péči a chyběl nám prostor na regeneraci. Dnes víme, že je v pořádku, když jeden z nás odjede na víkend a druhý zůstane doma a v oddechu se prostřídáme. Tento přístup nám pomohl udržet náš vztah silný a zároveň se těšit na společné chvíle.

Myslíte si, že se dá naučit být dobrým pečujícím? Je na to nějaký recept?

Rozhodně se nikdo nenarodí jako dobrý pečující, stejně jako se nenarodíte dobrým rodičem. Je to proces, během kterého se vše učíte a berete si ponaučení z vlastních chyb. I ty jsou důležité!

Klíčové pro pečujícího je najít si čas na sebe, jinak se ve vás začne hromadit napětí. Pro mě osobně je důležité pracovní uplatnění, které mi zaměstná hlavu jinými myšlenkami než péčí o dceru. Díky dennímu stacionáři si to aktuálně mohu dovolit. Pomáhá mi také pohyb – procházky, cvičení, ke kterému se vždy musím nutit, ale pak mi vždy vykouzlí dobrou náladu. A mít radost je skvělé odlehčení!

Dobrý pečující je ten, kdo pečuje i o sebe, protože energie, kterou vysílá, se přenáší na toho, o koho pečuje. Když je odpočatý a v dobré náladě, většinou je stejně naladěno i jeho okolí. To ale platí i o negativních pocitech, kterým se někdy nejde vyhnout.

Jak jste s dozvěděla o SNF a čem vám pomohl?

Jsem lektorkou vzdělávacího programu Pečovat a žít, kde se už několik let setkávám s pečujícími. V každém běhu programu si účastníci stanovují záměry, které je mají podnítit k tomu, aby mysleli také na sebe. Většinou na to všichni zapomínáme.

Jedna z letošních účastnic se svěřila, že jejím záměrem je absolvovat wellness víkend bez péče o syna. Svůj záměr rozdělila na konkrétní úkoly, které bylo nutné splnit jako třeba sehnat peníze na pobyt, najít termín, zajistit péči o syna a zajistit finance na tuto péči. U úkolu „finance na wellness víkend“ zmínila Sociální nadační fond hlavního města Prahy, který jako jediný poskytuje jednorázový příspěvek pro pečující.

O fondu jsem tehdy slyšela poprvé. Přestože se už 25 let s manželem staráme o naši dceru, nikdy jsem o žádnou podporu kromě státních příspěvků nepožádala. Ale ten večer, kdy jsem se o fondu dozvěděla, jsem se rozhodla napsat žádost i já. Říkala jsem si, co můžu ztratit. Na mé překvapení mi žádost byla do pár dnů schválena a já získala prostředky na odlehčovací službu pro dceru a na wellness pobyt pro sebe.

Co si přejete?  

Můj svět se letos mění. Dceru jsme nikdy mimo rodinu nenechali přes noc, ale od ledna ji zvyká na odlehčovací pobytovou službu. Je to pro nás obrovská změna, protože máme chvíli s manželem pro sebe. Zároveň to vnímáme jako přípravu na Paulínčinu budoucnost, aby si zvykla na jiné prostředí než domácí. Moc si přeji, aby si co nejdříve zvykla na nové prostředí a aby pro mě, pro nás všechny pečující, existovala jistota, že o naše opečovávané děti bude v budoucnu postaráno na takové úrovni, jakou jim poskytujeme my.

Těším se z maličkostí, které ostatní považují za samozřejmost běžného života. Třeba si zajdu s manželem na thajskou masáž nebo si otevřu knihu, ke které jsem se roky nedostala.

Přála bych si, aby péče o blízké nebyla pro pečující takovým břemenem a nezpůsobovala sociální izolaci. Ráda bych prostřednictvím našich podcastů NEEDo TALKs docílila většího uvědomění o tématech, kterým se většinová společnost vyhýbá – dokud se jich osobně nedotknou.

Chtěla bych, aby pečující nebyli přehlíženi, aby byli uznáváni jako důležitá součást naší společnosti a získali větší podporu, která by jim péči alespoň trochu usnadnila.

Moc děkuji za prostor se vyjádřit

Děkujeme Evě za rozhovor.