Odpoledne pokračujeme doma: úkoly, krmení, koupání, večerní léky, čistění zubů. A v noci několikrát polohovat. Je to hodně náročné. Rutina někdy pomáhá, protože nad většinou činností už nemusím moc přemýšlet. Ale někdy je právě rutina to, co je nejtěžší.

Velmi náročné je i něco, co je pro jiné lidi samozřejmé. Marek se nemůže sám vyprázdnit, a tak mu musíme každý den dělat klystýr. Člověku dochází, že i tak obyčejná věc, jako je dojít si na záchod, může být velká věc.

Mrzí mě, že syn nemá možnosti jako jiné děti, že ho nečekají úspěchy, vztahy, práce, rodina… Lidé si často myslí, že od něj nic neočekáváme. Ale to není pravda. Naopak, radost nám dělají stejné věci jako jiným rodičům. Když se mu něco daří, když máme společný zážitek, když se smějeme.

Když se ohlédnu zpět, cítím hrdost na to, co všechno jsme dokázali. Ale v přítomném okamžiku většinou zažívám spíš únavu a vyčerpání než pocit síly.

Co mi dává naději? Asi moje povaha. Od dětství jsem měla tendenci vidět spíš dobré věci. Hodně mi pomáhá rodina a velkým povzbuzením je i pocit solidarity v okolí: když někdo přidrží dveře, když někdo přispěje darem, který nám zaplatí asistenci pro syna. I díky tomu mám sílu jít dál.