Každý den je nepředvídatelný a náročný

Náš den je plný rutiny a přizpůsobování se potřebám syna – od pomoci při základní sebeobsluze, přes zvládání častých krizových situací, až po neustálý dohled a organizaci všeho kolem. Dlouhodobá péče je vysilující.

Nejvíc mě zmáhá únava bez možnosti odpočinku. Sama mám zdravotní problémy, ale nemůžu si dovolit vypnout. Přesto mě naplňují malé radosti a chvíle, kdy se syn posune o krůček dál.

Každý den je nepředvídatelný, psychicky i fyzicky náročný. Nejhorší je pocit beznaděje z budoucnosti. Co bude s mým dítětem, až tu nebudu, nebo až nebudu schopná se o něj postarat? To je otázka, která mě pronásleduje nejvíc.

Pomáhá mi spánek, podpora ostatních a vědomí, že i malé pokroky mají smysl. I když to není jednoduché, snažím se každý den hledat naději. A právě díky lidem, kteří nás podporují, ji nacházím.