Jsme zrovna v hodně náročném období, kde měníme medikaci na epilepsii. Je to loterie.
Buď ji Karlík zvládne za cenu vzteklejšího, agresivního a těžkého chování, anebo ji nezvládne a epilepsie se zase rozjede naplno. To by znamenalo zhoršení jeho zdravotního i mentálního stavu, další pobyty v nemocnici a omezení všeho, co se s ním snažíme dělat.
Do toho teď začíná předškolní třídu. Nikdy nikam nechodil, pět let byl jen se mnou doma. Každý den tak bude začínat medikací, rehabilitací, školou, po obědě spánkem, pak procházkou, starostí o domácnost, učením se starším synem a večerní rutinou. Samozřejmě u všeho potřebuje maximální asistenci, od krmení, oblékání, hygieny, přebalování až po přenášení. A do toho nespočet záchvatů, křiku, agrese nebo nenormálních situací, které nás čekají všude tam, kde prostředí není bezbariérové. Je to velmi, velmi náročné.
Nejtěžší je strach z budoucnosti. Mám roztroušenou sklerózu, co když jednou sama budu potřebovat péči? Co s Karlíkem bude, až my dva nebudeme moct, nebo až tu prostě nebudeme?
Ale jsou i krásné chvíle. Karlík nezná faleš ani přetvářku. Je upřímný, jeho radost je čistá. Když se směje, září jako andělíček. Naučil nás užívat si každý okamžik i ty nejmenší a zdánlivě bezvýznamné.
Naši sílu si uvědomujeme pořád, v bizarních situacích, i v tom, že se nám zatím daří držet rodinu pohromadě. Dáváme do toho všechno. A dáváme to proto, že ho máme rádi.