Sílu čerpáme v tom, že jsme na to dva
V našem každodenním životě jsou důležité pravidelné návyky a rutina. Když den nenaruší terapie nebo návštěva lékaře, probíhá vesměs podobně. Pro Tomáše je klíčový pobyt ve vertikalizačním stojanu, protože se sám nepohybuje ani nestojí, stojan mu pomáhá alespoň trochu zatížit svaly a kosti. Ideálně by měl takto strávit půl hodiny dvakrát denně.
Důležitým bodem dne je i cvičení, které brání ve zkracování svalů. Vidíme na Tomášovi, jak se po cvičení krásně rozhýbe, je aktivnější a více si hraje. To nám s manželem přináší velkou radost. Manžel by k tomu určitě dodal i krmení, které je jeho doménou. Tomáš bere silně tlumivé léky na epilepsii, a proto pro něj může být běžné jídlo nebezpečné. Většinu stravy dostává sondou přímo do bříška. Přesto ale nerezignujeme a tatínek ho vždy několika sousty stimuluje, aby tuto dovednost aspoň trochu rozvíjel. No a pak přichází ty hezčí chvíle: když uchopuje hračky, hladí různé povrchy, nebo když mu nahlas čtu.
Nejobtížnější je pro mě manipulace. Tomáš už něco váží a dát ho do stojanu nebo na gymnastický míč je stále náročnější. Během druhého těhotenství to bylo obzvlášť složité. A jednodušší to nikdy nebude. Psychicky je těžké, když jsem bez něj. Když se pak po pár dnech shledáme, bývá to chvilku bolestivé. Ale nejhezčí jsou okamžiky, kdy má období s menší četností epileptických spasmů a já cítím, že je klidný, spokojený a bez nepohody. A nádherné je také sledovat, jak komunikuje se svým malým bráškou Radkem.
Svoji sílu jsem si uvědomila ve chvíli, kdy jsem zjistila, že pokud si vyhledám správné informace a věnuji potřebný čas a úsilí, dokážu s externí podporou získat i zdánlivě nedostupné pomůcky nebo terapie. To pak dělá náš život o něco jednodušší a příjemnější. A za to jsem nesmírně vděčná.
Život s Tomáškem není jen o fyzické péči. Je to i neustálá komunikace s lékaři, řešení receptů na léky, domlouvání terapií, shánění prostředků na pomůcky. Často vtipkuji, že je to práce na plný úvazek.
Energii mi dodává hlavně to, že na naši situaci jsme s manželem dva. Když má jeden slabší chvilku, ten druhý to vyváží. Nedokážu si představit, že je na to někdo sám. Velmi mi pomáhá i sport. Nabíjí mě a dodává sílu pro manipulaci s Tomášem. Naději nehledám ve velkých pokrocích nebo zázracích. Raději beru situaci tak, jak je, raduji se z maličkostí a na Tomáše nekladu nároky. Nechci být zklamaná, raději se jednou nechám mile překvapit.
